Trabajamos en red

LIRE trabaja en red con las asociaciones de enfermedades reumáticas

Este es el espacio compartido con todas las asociaciones de pacientes adscritas a la Liga Reumatológica Española, LIRE. Aquí encontrarás los actos, jornadas y otros eventos que organiza cada una de ellas. Trabajamos en red para las Enfermedades Reumáticas y MusculoEsqueléticas (ERyMEs). En esta página también encontrarás el manifiesto reivindicando la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas para incorporar el punto de vista del paciente en las decisiones médicas.

Agenda

Jueves, 28 de Abril de 2022

Curso online: aprendiendo yoga con dolor

¿Tienes dolor crónico y la fatiga siempre está ahí? ¿Te da miedo hacer ejercicio físico con dolor?

Si quieres saber cómo y cuándo puedes practicar Yoga con una enfermedad reumática sin lesionarte, de una manera suave, adaptada y cómoda, te invitamos a este CURSO ONLINE: Aprendiendo Yoga con dolor crónico.

Con esta Formación aprenderás a respirar, meditar y moverte de una manera progresiva y adaptada a TUS necesidades y, además, te sentirás apoyado/a por personas que pasan por lo mismo que tú.

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Domingo, 8 de Mayo de 10:00h a 13:30h

La Lliga Reumatològica Catalana – Reu+ –  organiza una Jornada por la Salud y el Bienestar.

Los actos previstos son una caminata en Castelldefels (Barcelona) y 3 charlas protagonizadas por personas con enfermedades reumáticas. Esta jornada se lleva a cabo para dar visibilidad al Día Internacional de la Espondilitis Anquilosante.

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Viernes, 22 de abril y 6 de mayo, de 17:30h a 19h.

La Lliga Reumatològica Catalana – Reu+ –  organiza una Formación de Bienvenida. Este taller pretende acompañar y dar información de valor para el proceso que debe seguir cada persona diagnosticada con una enfermedad reumática (ER) para encajar el cambio en su vida y poder reorientarla. También es una formación indicada para las personas que conviven y atienden a las personas con una ER.

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26 de Abril y 3 de mayo de 17:30 a 19:00h

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz social Isabel Mesa los martes 26 de abril y 3 de mayo de 17:30 a 19h.

Este taller ofrece un espacio de confianza, escucha, liberación y diversión a través del teatro social. Desde la reflexión y el autocuidado se fomenta “pararse” para comenzar a valorarnos poniendo el foco en aspectos positivos y sanadores. Sin olvidarnos de nuestra relación con los demás.

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20 de Diciembre a las 18:30h

La Lliga Reumatològica Catalana – Reu+ –  organiza un evento online gratuito sobre Yoga Terapéutico. Esther Campillo hablará de su proyecto ReumaYoga en una charla que incluirá también una parte práctica.

Aprende y practica técnicas de respiración y relajación para aliviar el dolor crónico o apúntate, si simplemente quieres hacer preguntas sobre cómo perder el miedo a hacer ejercicio físico.

Convivir con dolor crónico nos puede hacer sentir una sobrecarga, nos estresa no poder hacer las cosas que hacíamos antes y sentimos que por mucho que lo explicamos nadie nos entiende.

Descubre recursos útiles para gestionar el dolor y la fatiga durante los brotes y las claves para establecer una rutina de yoga en casa.

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23 de Noviembre de 2021 a las 18:00h

La Liga Reumatolóxica Galega propone «Tomar un café» con el Doctor, Rafael Melero, reumatólogo del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI). El encuentro se llevará a cabo en formato online, a través de la plataforma Zoom. Para inscribirse, hay que enviar un correo a info@ligagalega.org

Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (artritis reumatoide, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, psoriasis, lupus, uveítis…) son un grupo de dolencias que comparten una inflamación crónica que daña el organismo. Inflamación que está causada por una alteración del sistema inmune y puede afectar a distintos órganos del cuerpo.

La Liga Reumatolóxica Galega ha titulado la charla con el Doctor, Rafael Melero, «Introducción a las enfermedades inmunomediadas». El objetivo es difundir más información sobre estas dolencias que afectan a muchos miles de personas pero que siguen siendo desconocidas para la mayoría de la sociedad.

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29 de Noviembre de 2021 de 17:00 a 18:00h

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios – Stop FMF – organiza  el taller «Fisioterapia« a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos)

Es un taller teórico-práctico que se impartirá en formato online. Es decir, puedes participar desde el salón de tu casa, tranquilamente.

En la primera parte del taller, la fisioterapeuta del Centro CREER, Sonia Martínez, explicará la teoría sobre las bondades del ejercicio físico para las personas aquejadas de procesos inflamatorios. A continuación, se pasará a la práctica.  Se necesita ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además de un teléfono móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual para poder interactuar, en directo, con la fisioterapeuta.

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27 de Noviembre de 2021 de 16:30 a 18:00h

La Asociación Reu + Lliga Reumatològica Catalana organiza una jornada sobre el dolor infantil en las enfermedades reumáticas

Cuando las enfermedades reumáticas afectan en la etapa infantil o de juventud existe una gran falta de información. Esta realidad repercute en un desconocimiento de la sintomatología con el consiguiente retraso en el diagnóstico, incrementándose todavía más el fuerte impacto físico y emocional que tienen estas enfermedades entre la infancia y la juventud, y también en sus familiares directos.

La Lliga Reumatològica Catalana organiza la décima jornada dirigida a las familias para que conozcan mejor este tipo de enfermedades. En esta ocasión, el objetivo es «estar al lado de las familias, dando voz a los padres y madres, pero también a los y las jóvenes».

Jornada sobre el dolor infantil en las enfermedades reumáticas
Inscríbete haciendo clic en este enlace.

Fecha: Sábado, 27 de noviembre de 2021

Programa:

16:30h Bienvenida a cargo de Elisenda de la Torre, Presidenta de Reu+.
16:35h Conferencia: El dolor crónico en la población infantil y juvenil con enfermedades reumáticas a cargo de Jordi Miró, Director de la Cátedra de Dolor Infantil de la Universidad Rovira i Virgili (URV).
17:00h Mesa redonda:

  • Ana de Castro, madre de una hija con enfermedad reumàtica.
  • Marina Baucells, joven con enfermedad reumàtica.
  • Jordi Miró, Director de la Cátedra de Dolor Infantil URV.
  • Modera: Patricia Planas, Directora Técnica de Reu+ y psicòloga.

17:45 Clausura.

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IV Jornada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana

30 de noviembre de 2021

La Asociación AVAFI de Valencia organiza la IV Jornada sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana

El día 30 de noviembre se celebra la Cuarta Jornada de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad Valenciana.

El encuentro, organizado por la asociación AVAFIse llevará a cabo en la Sala de Actos de la Facultad de Filosofía (Av. Blasco Ibáñez, 30 de Valencia) y contará con la participación de expertos destacados en diferentes disciplinas médicas y científicas.

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Manifiesto

La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha decidido dedicar el mes de octubre a mandar un mensaje a las Administraciones Sanitarias: “ahora ya es imprescindible incorporar el punto de vista del paciente en la toma de decisiones para mejorar la calidad de la atención sanitaria”. Por este motivo, reivindica la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas.

Diversos estudios de organismos internacionales como la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) o la Organización Mundial de la Salud (OMS), afirman que la atención sanitaria tiene que incrementar el valor desde la perspectiva de quién recibe el servicio.

Según la vicepresidenta de LIRE y miembro del programa Pacient Expert de Cataluña, ”la calidad asistencial se puede definir en 3 pilares: la seguridad, la efectividad, y cada vez más, se considera que el tercer pilar debe ser la experiencia del paciente, clave para mejorar la asistencia sanitaria en salud en el contexto de atención centrada en la persona en todos sus aspectos”.

El proyecto AMPHOS, Análisis y Mejora de los Procesos Hospitalarios y de salud refiere, en uno de sus informes sobre enfermedades reumáticas, inflamatorias y sistémicas, que “existen  múltiples  estudios  que  demuestran  que  la  percepción  del paciente y del clínico sobre un mismo síntoma es muy diferente. En general, los profesionales sanitarios infravaloran la intensidad de

algunos síntomas y por tanto la importancia que tienen para la calidad de vida del paciente. Por ello, si medimos resultados, todos los que dependen de la percepción deben ser reportados directamente por el paciente”.

En este sentido, la presidenta de LIRE, Ana Vázquez, afirma que “actualmente, la voz del paciente no acaba de tener la consideración que debería en la sanidad pública. Si bien es cierto que existen grupos de trabajo con la inclusión de algún paciente, no hay un compromiso claro por parte de la Administración de tener en cuenta la voz del paciente. Este cambio es muy necesario”. Vázquez añade “el principal objetivo de la Liga Reumatológica Española es llevar la voz de las asociaciones de pacientes de ERyMEs a las Administraciones, organismos y entidades correspondientes para, en última instancia, conseguir mejoras determinantes en tratamientos, procedimientos, etc. que, en definitiva, se traduzcan en una mejora de su calidad de vida”.

Se calcula que, en España, existen unos 10 millones de personas que conviven con alguna de las 200 enfermedades reumáticas que se conocen. “No puede ser, dice la presidenta de LIRE, que se deje perder todo el conocimiento vital de tanta gente y se sigan tomando decisiones sin tener en cuenta a la persona en todos sus aspectos, físico, psicológico, su entorno social y como repercute todo esto en su calidad de vida y en la convivencia con la enfermedad”.

El modelo en el que se ha fijado la Liga Reumatológica Española es del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Cataluña. Desde hace años, ha incorporado el Consell Consultiu de Pacients (Consejo Consultivo de Pacientes) con resultados notables, según encuestas llevadas a cabo entre la población con enfermedades crónicas, en procesos de hospitalización y en la relación médico-paciente. Con este antecedente, LIRE reivindica instaurar este modelo a todas la Comunidades Autónomas.