Trabajamos en red

Octubre, mes de las enfermedades reumáticas

LIRE trabaja en red con las asociaciones de enfermedades reumáticas

Con motivo de la celebración del mes de las Enfermedades Reumáticas, la Liga Reumatológica Española publica todos los actos organizados por las asociaciones adscritas a LIRE, durante todo el mes de octubre. En esta página también encontrarás el manifiesto reivindicando la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas para incorporar el punto de vista del paciente en las decisiones médicas.

Agenda

Del 20 al 24 de octubre de 2021

ASEA Salamanca organiza una caminata por la espondilitis y participa en la carrera virtual que organiza CEADE

Durante el mes de octubre, mes dedicado a las enfermedades reumáticas, la Asociación Salmantina Espondilitis Anquilosante, ASEA Salamanca, organiza y participa en diversos actos que relacionamos a continuación:

  • El día 20 de octubre se iluminará de azul la fuente de la Puerta Zamora para dar visibilidad a nuestra patología
  • Entre los días 20-24 se realizará la carrera virtual que organiza CEADE: https://www.carreraporlaespondilitis.es/esp-Home
  • El sábado, día 23 de octubre tendremos una recepción en el ayuntamiento de Salamanca a las 13 horas.
  • El domingo, día 24, saldremos desde la plaza mayor de Salamanca, a las 11 horas en una caminata de 3 Km.
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16 de octubre a partir de las 9:30h

Reu+ organiza una caminata para dar visibilidad a las enfermedades reumáticas. Recorrido de 6Km por terreno llano

Sábado 16 de octubre de 2021 en el Parque del Falgar, Les Franqueses del Vallès. (Ver mapa).

Reu + (Comunidad catalana de personas que conviven con enfermedades reumáticas) propone una Caminata para dar visibilidad a las enfermedades reumáticas. «Ven a dar un paseo por un recorrido por un terreno llano de 6Km».

Salida a las 9: 30h.

Avituallamiento: Bocadillo y agua.

Cuota de participación: Esta actividad tiene una cuota de participación de 5 €, pero al tratarse de una actividad solidaria te animamos a hacer una aportación voluntaria suplementaria.

Inscripción: Hacer clic en este enlace.

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Durante todo el mes de octubre

La Liga Reumatolóxica Galega organiza una campaña para visibilizar las enfermedades reumáticas

La Liga Reumatológica Gallega (LRG) llevará a cabo, durante el mes de octubre, una campaña de concienciación sobre las enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas en las principales ciudades gallegas con el objetivo de concienciar sobre el impacto que tienen estas patologías que afectan al 40% de la población en Galicia.

La campaña, “¡Vírate e faille fronte!” (Gírate y hazle frente), estará visible en marquesinas, redes sociales y publicaciones oficiales y contará con actividades para informar y formar sobre diferentes temas de interés tanto a pacientes como a población general. De esta forma, se abordará la importancia que tiene, por ejemplo, la Vitamina D en pacientes que conviven con estas patologías y habrá una formación sobre sobre ensayos clínicos, en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña.

Además,  la LRG presentará en el Parlamento Gallego una declaración oficial, dirigido a todos los partidos políticos, para trasladar la realidad e impacto social, económico y laboral que generan las enfermedades reumáticas en el día a día de los pacientes y de sus familiares.

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23 de octubre de 2021, de 10:00 a 13:30

Asociación STOP FMF

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios. Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Esta jornada,  abierta a la ciudadanía en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente para que conozca mejor su problemática y empatizar con él, tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Los temas a tratar en esta edición son:  la vacuna de covid, el covid en los autoinflamatorios. También se presentarán los resultados del estudio de la calidad de vida de los autoinflamatorios y se comentarán temas jurídicos de interés para las familias, además, de los testimonios de pacientes y familiares.

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Dos niños disfrazados con el mensaje "Que nada pare las ganas de jugar"

23 de octubre de 2021, de 10:00 a 12:30

Lliga Reumatològica Catalana

Jornada para familias de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas pediátricas

La Lliga Reumatològica Catalana organiza una sesión de diálogo con médicos y expertos con el objetivo de aportar más conocimiento sobre las enfermedades reumáticas en la infancia en el contexto de pandemia por la COVID-19.

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Manifiesto

La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha decidido dedicar el mes de octubre a mandar un mensaje a las Administraciones Sanitarias: “ahora ya es imprescindible incorporar el punto de vista del paciente en la toma de decisiones para mejorar la calidad de la atención sanitaria”. Por este motivo, reivindica la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas.

Diversos estudios de organismos internacionales como la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) o la Organización Mundial de la Salud (OMS), afirman que la atención sanitaria tiene que incrementar el valor desde la perspectiva de quién recibe el servicio.

Según la vicepresidenta de LIRE y miembro del programa Pacient Expert de Cataluña, ”la calidad asistencial se puede definir en 3 pilares: la seguridad, la efectividad, y cada vez más, se considera que el tercer pilar debe ser la experiencia del paciente, clave para mejorar la asistencia sanitaria en salud en el contexto de atención centrada en la persona en todos sus aspectos”.

El proyecto AMPHOS, Análisis y Mejora de los Procesos Hospitalarios y de salud refiere, en uno de sus informes sobre enfermedades reumáticas, inflamatorias y sistémicas, que “existen  múltiples  estudios  que  demuestran  que  la  percepción  del paciente y del clínico sobre un mismo síntoma es muy diferente. En general, los profesionales sanitarios infravaloran la intensidad de

algunos síntomas y por tanto la importancia que tienen para la calidad de vida del paciente. Por ello, si medimos resultados, todos los que dependen de la percepción deben ser reportados directamente por el paciente”.

En este sentido, la presidenta de LIRE, Ana Vázquez, afirma que “actualmente, la voz del paciente no acaba de tener la consideración que debería en la sanidad pública. Si bien es cierto que existen grupos de trabajo con la inclusión de algún paciente, no hay un compromiso claro por parte de la Administración de tener en cuenta la voz del paciente. Este cambio es muy necesario”. Vázquez añade “el principal objetivo de la Liga Reumatológica Española es llevar la voz de las asociaciones de pacientes de ERyMEs a las Administraciones, organismos y entidades correspondientes para, en última instancia, conseguir mejoras determinantes en tratamientos, procedimientos, etc. que, en definitiva, se traduzcan en una mejora de su calidad de vida”.

Se calcula que, en España, existen unos 10 millones de personas que conviven con alguna de las 200 enfermedades reumáticas que se conocen. “No puede ser, dice la presidenta de LIRE, que se deje perder todo el conocimiento vital de tanta gente y se sigan tomando decisiones sin tener en cuenta a la persona en todos sus aspectos, físico, psicológico, su entorno social y como repercute todo esto en su calidad de vida y en la convivencia con la enfermedad”.

El modelo en el que se ha fijado la Liga Reumatológica Española es del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Cataluña. Desde hace años, ha incorporado el Consell Consultiu de Pacients (Consejo Consultivo de Pacientes) con resultados notables, según encuestas llevadas a cabo entre la población con enfermedades crónicas, en procesos de hospitalización y en la relación médico-paciente. Con este antecedente, LIRE reivindica instaurar este modelo a todas la Comunidades Autónomas.