“No es solo sequedad: 30 años luchando por el reconocimiento del Sjögren”

Entrevista a Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES)

Coincidiendo con el Día Mundial del Sjögren, la Asociación Española de Sjögren (AES) celebra 30 años de compromiso, lucha y esperanza. Desde la Liga Reumatológica Española (LIRE) hablamos con Jenny Inga, su presidenta desde hace más de dos décadas, sobre los orígenes de la asociación, el camino recorrido y los grandes retos que aún enfrentan las personas con Sjögren en España.

Jenny Inga, presidenta de la AES.

Pregunta (P): Jenny, ¿cómo fueron los comienzos de la AES y cuál fue tu papel?

Respuesta (R): La AES fue fundada por María Rosa Peñalba, Pilar de la Peña y cuatro compañeras de LIRE, que en aquel entonces era parte de la Sociedad Española de Reumatología. Yo llegué unos años después, en un momento de renovación. Pasamos de boletines sencillos a crear una revista, y poco a poco fuimos ganando presencia y estructura. De hecho, tuvimos nuestra primera sede gracias a una subvención y a pequeños aportes personales. Era todo muy artesanal, pero con mucha pasión.

P: ¿Cómo ha cambiado la percepción social y médica del Sjögren en estos 30 años?

R: Muchísimo. Antes, el Sjögren se reducía a “sequedad de ojos y boca”. Hoy sabemos que puede afectar prácticamente a cualquier órgano o sistema: articulaciones, sistema nervioso, riñones, pulmones… Aun así, persiste el estigma de una enfermedad leve, y muchos profesionales siguen sin comprender su verdadera gravedad. El tiempo nos ha ido dando la razón, pero aún queda un largo camino por recorrer.

P: ¿Cuáles dirías que son los tres grandes retos actuales?

R: El primero es quitarnos el “San Benito” de enfermedad leve y femenina. El segundo, lograr una atención médica de calidad y especializada. Necesitamos un enfoque multidisciplinar y profesionales formados en sistémicas. Y el tercero, sin duda, es mejorar los tiempos de espera y el acceso al diagnóstico. Somos pacientes muy complejos y diversos, y eso requiere tiempo y conocimiento.

P: ¿Cuál es el papel del movimiento asociativo en todo esto?

R: Fundamental. Somos pacientes liderando asociaciones sin relevo y con pocos recursos. Hacemos un trabajo que en teoría debería corresponder al sistema público: acompañar, informar, orientar. La profesionalización es clave, pero sin financiación no es posible. Después de 22 años como presidenta, sigo aquí porque nadie más ha podido tomar el relevo.

P: ¿Qué destacarías del evento conmemorativo de los 30 años de mañana?

R: Es un día muy simbólico. Conmemoramos el Día Mundial del Sjögren, los 30 años de la AES y el reconocimiento oficial de la enfermedad por parte de la Academia Americana de Reumatología (ACR) y de la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR). Habrá un encuentro presencial en el Centro Galileo (Madrid), con médicos y psicóloga, centrado en el diálogo médico-paciente. También presentamos la guía “Cómo vivir mejor con Sjögren”, elaborada por pacientes y revisada por especialistas. Queremos que sea un espacio humano, útil y cercano.

P: ¿Qué mensaje lanzarías a la sociedad?

JR: Que el Sjögren no es invisible, ni leve. Afecta profundamente la vida de miles de personas. La empatía, la información y el apoyo institucional son imprescindibles. No buscamos compasión, sino comprensión.

Día Mundial del Sjögren 2025: más común de lo que imaginas, más invisible de lo que debería

Guía Sjögren

La AES y la Sociedad Española de Reumatología (SER) conmemoran el Día Mundial del Sjögren denunciando el infradiagnóstico de esta enfermedad autoinmune sistémica, que afecta a más de 120.000 personas en España. Bajo el lema “Sjögren: más común de lo que imaginas, más invisible de lo que debería”, se reclama una atención más especializada, formación médica y mayor inversión en investigación.

Durante la jornada conmemorativa del 23 de julio en Madrid se presentará la guía Cómo vivir mejor con Sjögren: Tips esenciales, elaborada por pacientes y revisada por profesionales, que recoge herramientas prácticas para afrontar el día a día con la enfermedad. La campaña incluye además acciones de visibilidad como la iluminación de edificios y un vídeo conmemorativo, bajo los hashtags #Sjögren30años y #Sjögren23J.

| + Información del Acto Conmemorativo 30 Aniversario |