La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) organiza actos durante todo el mes de agosto con el objetivo de dar a conocer las enfermedades denominadas síndromes autoinflamatorios.
Alguna vez has oído a hablar de alguna de estas enfermedades? Según explica Stop FMF, «son un conjunto de enfermedades poco frecuentes, caracterizadas por episodios inflamatorios y febriles agudos, recurrentes o periódicos, que aparecen sin que haya una infección o factor desencadenante claro (fármacos, neoplasia…)» . Una de las más conocidas es la Fiebre Mediterránea Familiar. Cuenta la Fundación Española de Reumatología que esta dolencia tiene una prevalencia de 1-3 casos por cada 10.000 habitantes. En España, afirma Inforeuma, «su incidencia es desconocida, entre otras cosas, por la falta de registros de diagnóstico de esta enfermedad y por la falta de conocimiento que existía sobre ella». Las investigaciones llevadas a cabo en el ámbito internacional han llegado a la conclusión de que las poblaciones con mayor prevalencia (1/1000) son los judíos no asquenazis, turcos, armenios y árabes. «Se reconoce que es más frecuente entre poblaciones de las orillas del Mediterráneo, razón por la que se incluye este referente geográfico en el nombre de la enfermedad».
Aunque las enfermedades autoinflamatorias son del grupo autoinmunes, «tienen su propia clasificación desde 1999 con el propósito de distinguirlas de las –más conocidas- enfermedades autoinmunes».
Al parecer, muchas de estas enfermedades tienen un origen genético. La web de Stop FMF explica que «algunos genes pueden sufrir mutaciones y provocan un funcionamiento incorrecto de ciertas proteínas. Esto se traduce en una respuesta inflamatoria anormalmente aumentada». Cuando son de origen genético, estas enfermedades son permanentes, no son contagiosas pero se pueden transmitir de padres a hijos.
Agosto, mes internacional de los síndromes autoinflamatorios
Desde el año 2015, el mes de agosto ha sido reconocido internacionalmente como el Mes de la Concienciación en Síndromes Autoinflamatorios. El origen de esta celebración tiene su punto de curiosidad. Según la Alianza Autoinflamatoria, organización internacional que lidera este evento, el Mes Internacional de Concienciación sobre el Autoinflamatorio «fue organizado y lanzado oficialmente en 2015 , con el apoyo de otras organizaciones y la comunidad de pacientes en todo el mundo», para mejorar la comprensión y la defensa de estas enfermedades raras. Pero, según cuenta la historia de la celebración, «la decisión de escoger el verano para reinvidicar el conocimiento sobre las enfermedades autoinflamatorias comenzó mucho antes, en los picnics de pacientes y las reuniones de varias organizaciones de enfermedades autoinflamatorias en todo el mundo».
Este mes de agosto de 2021, un año más, la Asociación, Stop FMF ha preparado diversos actos en la campaña internacional de visibilidad de este tipo de patologías. El objetivo es que se conozcan y que se investiguen. En esta ocasión, el lema escogido es «Ilumina a los autoinflamatorios».
La Liga Reumatológica Española (Lire) da todo su apoyo a la campaña y a la reivindicación de más recursos para la investigación científica.
Este es el programa de actos:
Deja tu comentario