El pasado 25 de junio, una delegación de la Liga Reumatológica Española (LIRE) se reunió en Madrid con representantes del Ministerio de Sanidad para abordar algunos de los principales retos que enfrentan las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMEs). Por parte del Ministerio participaron María Fernández García, actual subdirectora general de Calidad Asistencial —que asumirá próximamente la subdirección general del Ministerio— y Nuria Prieto, quien ocupará su lugar en el área de Calidad Asistencial.
LIRE estuvo representada por Ana Vázquez (presidenta), Gustavo Amorós (vicepresidente), María Carmen de Miguel (secretaria general), Marta Morató (vocal) y la Dra. Loreto Carmona (asesora científica), entre otros miembros del equipo técnico. La reunión se estructuró en torno a cuatro bloques temáticos: estrategia nacional, acceso a medicamentos, empleo y educación.
Estrategia de cronicidad con enfoque reumatológico
Uno de los temas centrales de la reunión fue la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Reumáticas, aprobada en 2012 pero nunca implementada. Desde LIRE se insistió en la necesidad de contar con una estrategia específica o, al menos, con un marco actualizado que permita responder a la realidad actual de los 12 millones de personas afectadas en España.
El Ministerio de Sanidad informó de que no se prevé reactivar la estrategia de 2012, pero sí se comprometió a incluir una línea específica de enfermedades reumáticas dentro de la Estrategia de Cronicidad. Esta línea estará acompañada de planes operativos y fichas prácticas abordadas en grupos de trabajo, e incluirá temas como el empleo, la transición de edad pediátrica a adulta, y la perspectiva de género. La coordinación se articulará mediante una comisión interministerial.
Acceso a medicamentos
LIRE presentó cifras e informes que muestran el retraso de España en el acceso a determinados tratamientos y medicamentos. Aunque el área presente no tiene competencia directa sobre este ámbito, se tomó nota de los datos aportados, incluidos los recogidos en el informe WEIGHT. Se valoró mantener el seguimiento con la Dirección General de Cartera Común del SNS.
Empleo y discapacidad
Se abordó la necesidad de revisar la normativa y las prácticas actuales en torno a la adaptación de los puestos de trabajo para personas con enfermedades crónicas. LIRE destacó que la flexibilidad, el teletrabajo y el uso de tecnologías —incluida la inteligencia artificial— pueden facilitar la inclusión laboral sin suponer un coste elevado. El Ministerio respondió que estos temas también serán recogidos en los planes operativos de la línea sobre enfermedades reumáticas.
Educación y menores con enfermedades reumáticas
En relación con la etapa pediátrica, LIRE planteó la invisibilidad de estas enfermedades en el entorno educativo, pese a afectar aproximadamente a 10.000 menores en España (0,1% de la población infantil). Se propuso el desarrollo de protocolos educativos y formativos dirigidos tanto al profesorado como al alumnado.
El Ministerio mostró disposición a trasladar esta necesidad a la comisión interministerial con el Ministerio de Educación y animó a LIRE a continuar el trabajo conjunto con sociedades científicas y entidades educativas.
Otros temas abordados
El Ministerio presentó avances relacionados con una futura “Ley de Profesionalización de las Asociaciones de Pacientes”.
Se compartieron recursos disponibles, como la Red de Escuelas de Pacientes y formaciones específicas sobre dolor crónico.
Se informó sobre la apertura de líneas de trabajo centradas en dolor y fatiga, y sobre la actualización de la estrategia de enfermedades minoritarias.
Desde LIRE valoramos positivamente la posibilidad de establecer canales de colaboración estables y la inclusión de las enfermedades reumáticas dentro del marco de cronicidad. Seguiremos haciendo seguimiento de los compromisos adquiridos y facilitando propuestas concretas desde las entidades de pacientes.
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