El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ha puesto en marcha la reforma integral de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida como CUME. El proyecto deroga por completo el Real Decreto 1148/2011 y busca sustituirlo por un marco reglamentario nuevo. La propuesta ha generado un debate intenso entre las organizaciones de pacientes, y LIRE, como entidad representativa de las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES), ha trasladado sus propias alegaciones al Ministerio.

Qué es la CUME y por qué se reforma

La CUME compensa la pérdida de ingresos de progenitores, guardadores con fines de adopción o acogedores que reducen su jornada laboral para cuidar de forma directa, continua y permanente a un menor con cáncer u otra enfermedad grave. Se incorporó a la acción protectora de la Seguridad Social en 2011 y ha sido modificada en varias ocasiones —Ley 22/2021, Real Decreto-ley 2/2023 y Real Decreto 677/2023— para ampliar su cobertura y adaptarla a nuevas realidades familiares.

El Ministerio justifica la nueva reforma en la experiencia acumulada durante más de una década de gestión: dificultades para acreditar la convivencia en casos de separación o divorcio, falta de adaptación del concepto de “situación protegida” a modelos asistenciales como la hospitalización domiciliaria o los tratamientos ambulatorios complejos, y la necesidad de actualizar el listado de enfermedades graves. El proyecto, publicado el 16 de junio de 2026, incorpora entre sus novedades la ampliación de los plazos de reconocimiento y prórroga del subsidio (pasando de un sistema de 1-2-4 meses a otro de 4-6-8 meses), la inclusión de nuevas patologías —entre ellas el trastorno del espectro autista y el síndrome de Poirier-Bienvenu—, la figura de la curatela representativa y un nuevo modelo de declaración médica (anexo II).

El estado de la tramitación: sigue abierta la posibilidad de influir

El proyecto se sometió a audiencia e información pública entre el 16 y el 25 de junio de 2026, plazo durante el cual las entidades y la ciudadanía pudieron remitir aportaciones formales. Ese plazo ya se ha cerrado, pero la norma todavía no ha sido aprobada: como recoge el propio texto, debe completar el dictamen del Consejo de Estado y la deliberación del Consejo de Ministros antes de su publicación en el BOE, y solo entrará en vigor tres meses después de esa publicación. En paralelo, el debate sigue vivo en sede parlamentaria: el Grupo Popular ha registrado una proposición de ley específica sobre la CUME y el BNG ha reclamado la retirada del proyecto esta misma semana. Esto significa que, aunque el trámite de alegaciones formales ha finalizado, el margen de incidencia institucional —ante el Ministerio, ante los grupos parlamentarios y ante la opinión pública— continúa abierto hasta la aprobación definitiva.

La controversia: dos posiciones entre las entidades de pacientes

La reforma ha dividido las reacciones del movimiento asociativo de pacientes, del que LIRE forma parte a través de POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) y de su relación con el Foro Español de Pacientes (FEP).

Foro Español de Pacientes (FEP): ha solicitado el archivo o la retirada completa del proyecto. Su presidente, Andoni Lorenzo Garmendia, sostiene que el texto sustituye el criterio actual —la existencia de una enfermedad grave y la necesidad acreditada de cuidado directo, continuo y permanente— por conceptos administrativos poco definidos, como “vigilancia clínica constante” o “terapias especializadas y complejas”, que trasladan a las familias la carga de justificar por qué su hijo no está hospitalizado. El FEP pide que cualquier reforma mantenga el criterio actual de acceso, conserve el modelo de acreditación médica vigente y se elabore con participación real de familias y asociaciones.

Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP): de la que LIRE es entidad miembro, ha optado por presentar aportaciones dentro del propio trámite de audiencia pública en lugar de pedir la retirada. POP valora positivamente que la reforma reconozca situaciones asistenciales fuera del hospital, como la hospitalización domiciliaria, pero advierte de que la redacción puede seguir dejando fuera a menores con enfermedades crónicas, raras, complejas o sin diagnóstico cerrado si el criterio de acceso se interpreta de forma excesivamente clínica u hospitalaria. Entre sus propuestas figuran: que el criterio determinante sea la necesidad real de cuidado y no el encaje en categorías clínicas; que las recaídas no exijan un nuevo ingreso hospitalario; que la escolarización o la asistencia a terapias no se interpreten como ausencia de necesidad de cuidado; que los informes de seguimiento puedan emitirlos también los facultativos de Atención Primaria; que no haya suspensiones automáticas durante la revisión de expedientes; que se revise la exclusión de las jornadas parciales iguales o inferiores al 25 %, por su impacto desproporcionado sobre las mujeres cuidadoras; y que el listado de enfermedades incorpore una cláusula abierta para enfermedades raras o sin diagnóstico cerrado.

La posición de LIRE

LIRE ha trasladado al Ministerio un documento propio de alegaciones, firmado por su presidenta, Ana Vázquez Lojo, centrado en reforzar la cobertura legal del colectivo de enfermedades raras dentro del marco de la CUME. Las propuestas de LIRE se organizan en cinco bloques:

1. Flexibilización de los requisitos de convivencia y situación laboral

Mantener la prestación cuando el progenitor beneficiario siga trabajando con jornada reducida aunque el otro pierda su empleo; permitir el acceso en situaciones de desempleo no contributivo o contratos muy cortos; y eliminar la exclusión automática cuando la jornada del trabajador es igual o inferior al 25 % de la jornada completa.

2. Agilización de la gestión médica y reducción de la burocracia

Sustituir el informe bienal obligatorio de la Inspección Médica por una renovación automática basada en el informe del especialista clínico, y establecer el silencio administrativo positivo para que la inactividad de la Administración no perjudique la continuidad de los cuidados.

3. Ampliación de la cobertura por edad y transición a la vida adulta

Eliminar el tope de 26 años para personas con un grado de discapacidad superior al 65 %, dado que las enfermedades raras no desaparecen con la edad; y permitir la compatibilidad parcial del subsidio con empleos protegidos o de pocas horas para favorecer la inclusión sociolaboral del joven afectado.

4. Actualización automatizada y dinámica del listado de enfermedades

Sustituir la lista cerrada por un criterio clínico operativo que permita el acceso cuando un comité médico acredite una gravedad y necesidad de cuidados equivalente, sin exigir que la patología figure nominalmente en el anexo; incorporar de forma expresa la denominación “enfermedad rara”; ofrecer cobertura provisional durante el proceso diagnóstico cuando aún no exista un diagnóstico cerrado; e incluir la reducción de jornada para acompañar a tratamientos, terapias no farmacológicas y citas o pruebas médicas.

5. Apoyo económico y adaptación fiscal

Establecer la actualización anual automática de la base reguladora ligada al IPC, y reforzar la cotización de los cuidadores durante la percepción del subsidio para no penalizar su futura jubilación.

Dónde se sitúa LIRE en el panorama general

La posición de LIRE no reclama la retirada del proyecto, como hace el FEP, sino que —de forma más cercana al enfoque de POP— propone modificaciones concretas para que la reforma amplíe realmente la protección de las familias, con un foco propio en la realidad específica de las enfermedades raras reumatológicas: el tiempo que exige un diagnóstico, la ausencia frecuente de codificación en listados cerrados y la persistencia de la enfermedad más allá de los límites de edad habituales. En ese sentido, varias de las propuestas de LIRE —la cláusula de criterio clínico abierto, la protección durante el proceso diagnóstico, la revisión del límite del 25 % en tiempo parcial— coinciden en su fondo con planteamientos de POP, aunque LIRE los formula desde la perspectiva específica de las ERyMES y de las enfermedades raras asociadas.

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