El Foro Español de Pacientes, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la empresa farmacéutica Novartis, han presentado recientemente la Guía de Profesionalización de las Entidades de Pacientes, que constituye un recurso fundamental para fortalecer las organizaciones de pacientes en España. La Guía, disponible para su consulta aquí, proporciona herramientas y estrategias prácticas para profesionalizar las estructuras y procesos de estas entidades, incrementando su sostenibilidad y capacidad de incidencia en las políticas sanitarias.
Un 62 % de las entidades de pacientes coinciden en que la profesionalización de sus organizaciones es uno de los principales retos a los que se enfrentan. Necesidades estrechamente ligadas a la estrategia de la organización, como el aumento de la base social y la sostenibilidad económica, generan un consenso del 81 % y el 61 %, respectivamente. Actualmente, existe cierto consenso respecto el reto que supone la profesionalización, sin embargo, el concepto todavía encuentra algunas reservas. La profesionalización no implica perder la esencia de las organizaciones, tampoco es incompatible con sus objetivos sociales ni, mucho menos, va a substituir la base de voluntariado por profesionales. La profesionalización tiene mucho más que ver con la necesidad de aportar seguridad y viabilidad al proyecto y dar rigurosidad a las funciones de la entidad, desde la gestión de la organización hasta las actividades que se llevan a cabo.
La Guía proporciona herramientas y estrategias prácticas para profesionalizar las estructuras y procesos de estas entidades, incrementando su sostenibilidad y capacidad de incidencia en las políticas sanitarias.
Un recurso clave para el futuro de las asociaciones de pacientes
La profesionalización de las entidades de pacientes es fundamental para garantizar su eficacia y sostenibilidad en un entorno sanitario cada vez más complejo. Estas organizaciones desempeñan un papel crucial al representar los intereses de los pacientes, defender sus derechos y promover mejoras en la calidad de la atención sanitaria. Sin embargo, enfrentan retos significativos relacionados con la gestión de recursos, la formación y la necesidad de establecer alianzas.
La Guía aborda estas problemáticas desde un enfoque integral, ofreciendo recomendaciones sobre:
- Gobernanza y liderazgo.
- Gestión de recursos humanos y financieros.
- Estrategias de comunicación y captación de fondos.
- Creación de alianzas con otras entidades y agentes del sector.
LIRE, como organización que representa a numerosas asociaciones de pacientes, comparte el interés en este tipo de herramientas que contribuyen al fortalecimiento de las entidades del ámbito sanitario. Al formar parte del Foro Español de Pacientes, LIRE reafirma su compromiso de apoyar y difundir iniciativas que beneficien a las asociaciones y, por ende, a los pacientes que estas representan.
Animamos a nuestras entidades asociadas y a otras entidades de pacientes a explorar y aplicar las recomendaciones de esta Guía.
DESCARGA LA GUÍA DE PROFESIONALIZACIÓN DE ASOCIACIONES DE PACIENTES
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