El verano de 2026 está dejando un aluvión de novedades normativas que afectan de lleno a las personas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES) y con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ARES). Desde LIRE hacemos un repaso de los ocho desarrollos legislativos más relevantes de las últimas semanas, con la trazabilidad de sus fuentes oficiales y del movimiento asociativo de pacientes.

1. La Ley de Organizaciones de Pacientes empieza a andar en el Congreso

El 9 de junio, el Consejo de Ministros aprobó el Proyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, la norma que por primera vez otorga a entidades como LIRE un marco jurídico propio, distinto del régimen general de asociaciones. El texto crea un Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, una Mesa de Participación de Pacientes y garantiza ocho representantes del movimiento asociativo en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud. La ministra Mónica García lo definió como el paso de una participación ocasional a una participación estable, reconocida y garantizada. El Congreso encomendó su tramitación a la Comisión de Sanidad el 16 de junio, con un plazo de enmiendas ya cerrado.

El proceso no ha estado exento de matices entre las propias organizaciones. La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha pedido delimitar mejor qué se entiende por «organización de pacientes», para evitar que entidades sin gobierno mayoritario de pacientes, familiares o cuidadores puedan acogerse a la norma. Tanto el Foro Español de Pacientes (FEP) como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), de las cuales LIRE es miembro, lo han calificado como un avance necesario que exige ambición en su desarrollo reglamentario.

Para LIRE, esta ley es la pieza central de nuestra incidencia institucional en 2026: define si nuestras 39 asociaciones federadas tendrán un asiento formal, financiación estable y capacidad real de interlocución en las decisiones que afectan a las personas con ERyMES y ARES.

2. Evaluación de tecnologías sanitarias: los pacientes entran en la sala

El Real Decreto 415/2026, de 27 de mayo, publicado en el BOE el 29 de mayo y en vigor desde el 18 de junio, regula por primera vez en España un sistema completo de evaluación de tecnologías sanitarias (ETS): medicamentos, productos sanitarios, pruebas diagnósticas, terapias digitales y procedimientos clínicos. La norma crea un Consejo de Gobernanza y dos oficinas de evaluación independientes —una para medicamentos, integrada en la AEMPS, y otra para el resto de tecnologías, asumida por la RedETS— y fija plazos máximos de 70 días para el informe clínico de medicamentos y 140 días para el resto de las tecnologías.

Lo más relevante para nuestro colectivo: el Real Decreto garantiza la participación sistemática de pacientes, personas cuidadoras y sus organizaciones representativas en todas las fases de la evaluación, para que el impacto en la calidad de vida, el retraso diagnóstico y la carga de la enfermedad se incorporen al valor clínico de cada tecnología, no solo su eficacia y coste. Es la primera vez que esto ocurre en España de forma reglada.

Para las personas con artritis reumatoide, espondiloartritis, lupus, síndrome de Sjögren o vasculitis sistémicas, entre otras, esta norma será la puerta de entrada —o de exclusión— de los próximos biológicos y biosimilares al Sistema Nacional de Salud. LIRE trabajará para que nuestras asociaciones federadas puedan aportar su experiencia en los grupos de trabajo de las Oficinas de Evaluación cuando se convoquen.

3. Dependencia y discapacidad: la mayor reforma en veinte años

El 14 de julio, hace apenas dos días, el Pleno del Congreso aprobó el dictamen del Proyecto de Ley 121/000064, que modifica el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y la Ley 39/2006 de Dependencia, con el voto favorable de todos los grupos salvo la abstención del PP y el voto en contra de Vox. El texto se tramita por el procedimiento de urgencia y pasa ahora al Senado para su tramitación final. En la misma sesión, el Pleno convalidó el Real Decreto-ley 17/2026, de 23 de junio, publicado en el BOE el 24 de junio y en vigor desde el 25 de junio, que blinda una inyección de 6.200 millones de euros adicionales al Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) entre 2026 y 2027. Las nuevas cuantías mínimas —90 euros para el Grado I, 260 euros para el Grado II y 660 euros para el Grado III— son aplicables a las prestaciones devengadas desde el 1 de julio de 2026.

Entre los cambios de fondo del proyecto de ley: se elimina la incompatibilidad entre prestaciones, de modo que una persona pueda combinar, por ejemplo, un centro de día con teleasistencia o cuidados en el entorno familiar; se reduce a la mitad el plazo legal de resolución de expedientes, de seis a tres meses; se fija por primera vez en una ley que la Administración General del Estado debe asumir el 50 % de la financiación del sistema; y se garantiza que la AGE cotice por las cuidadoras principales, incluida la continuidad de esa cotización si la cuidadora enferma o es hospitalizada.

Para las personas con ARES de curso grave —esclerosis sistémica, lupus con afectación orgánica, vasculitis— y para quienes conviven con secuelas funcionales severas de una artritis reumatoide de larga evolución, esta reforma incide directamente en su autonomía diaria y en el reconocimiento del trabajo, mayoritariamente invisible, de quienes cuidan.

4. Nuevas patologías para la jubilación anticipada por discapacidad

El 26 de febrero de 2026, la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, anunció que la Seguridad Social incorporará once nuevas patologías al listado que da acceso a la jubilación anticipada por discapacidad igual o superior al 45 %, permitiendo adelantar la edad de retiro hasta los 56 años sin coeficientes reductores. De las 20 patologías estudiadas por la Comisión Técnica de la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social —con participación del Instituto de Salud Carlos III, el Consejo Médico Forense y el Consejo Nacional de la Discapacidad, entre otros—, once han recibido informe favorable. Entre ellas figura la esclerosis sistémica, una enfermedad ARES, junto a la enfermedad renal crónica estadio 5 y la lesión medular, que en muchos casos son comorbilidad o consecuencia de enfermedades reumáticas autoinmunes.

Es importante precisar el estado real de esta medida: la incorporación se instrumentará mediante la modificación del anexo del Real Decreto 1851/2009, siguiendo el procedimiento fijado en la Orden ISM/444/2025. A la fecha de esta publicación, el anuncio ministerial es firme, pero no hemos podido confirmar que la disposición que modifica formalmente el anexo haya sido ya publicada en el BOE; hasta que eso ocurra, las 50.000 personas beneficiarias estimadas no podrán todavía solicitar la prestación por estas nuevas patologías. Desde LIRE seguiremos el proceso y trabajaremos con COCEMFE en la necesidad de estudiar, en futuras revisiones del anexo, la inclusión de otras patologías reumáticas autoinmunes de curso grave —lupus con daño orgánico irreversible, vasculitis sistémicas necrotizantes o la enfermedad de behçet—, además de reclamar la pronta publicación de la modificación ya anunciada.

5. La reforma de la CUME, una demanda pendiente para familias con menores con ERyMES/ARES

La prestación por Cuidado de Menores afectados por Cáncer u otra Enfermedad grave (CUME) vuelve a estar en el centro del debate. Familias y organizaciones de pacientes, con la POP como principal interlocutora, reclaman al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones una revisión que reduzca la inseguridad jurídica y la desigualdad territorial en su reconocimiento. Entre las quejas más repetidas: la exigencia de informes médicos periódicos para acreditar patologías crónicas ya diagnosticadas y en seguimiento especializado, y la intervención recurrente de la Inspección Médica en casos de enfermedades irreversibles o degenerativas ya suficientemente documentadas.

La propia POP ha planteado que el criterio de acceso no debería limitarse a situaciones hospitalarias o de especial complejidad clínica, sino incorporar también los cuidados continuados —supervisión, administración de medicación, coordinación sanitaria y escolar— que exigen muchas enfermedades pediátricas crónicas sin necesidad de hospitalización. Aunque no hay todavía un anteproyecto normativo formal, la presión del movimiento asociativo mantiene este asunto en la agenda de la ministra Elma Saiz. Es una cuestión que LIRE sigue de cerca por su impacto en familias con menores afectados por artritis idiopática juvenil u otras ERyMES/ARES pediátricas de curso complejo.

6. La Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, camino de su aprobación definitiva

Tras más de tres décadas sin una reforma integral —la anterior data de 1990—, el anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios encara en 2026 su tramitación final. Aprobado en primera vuelta por el Consejo de Ministros el pasado abril, el texto ha pasado por audiencia pública, por fuertes críticas de la industria farmacéutica y la farmacia comunitaria, y por una revisión sustancial de su sistema de fijación de precios, que ha evolucionado de un modelo de «precios seleccionados» muy contestado a un sistema de «precios dinámicos».

Entre sus objetivos declarados: acortar a un máximo de 180 días los plazos de fijación de precio y financiación, reforzar la competencia entre biológicos, genéricos y biosimilares, y dotar al Sistema Nacional de Salud de una reserva estratégica de medicamentos tras la experiencia de la pandemia. La POP ha expresado su preocupación por que la norma no resuelva —y pueda incluso agravar— los problemas de desabastecimiento, mientras reclama participar desde el inicio en el diseño de esta política. El texto se encuentra a la espera de su segunda vuelta por el Consejo de Ministros antes de iniciar la tramitación parlamentaria definitiva.

Para las personas con ERyMES/ARES, esta ley será determinante en el acceso a nuevos tratamientos biológicos y en la disponibilidad sostenida de los biosimilares que ya forman parte del tratamiento habitual de muchas enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas.

7. Copago farmacéutico: un ajuste con enfoque de equidad

El 12 de mayo, el Consejo de Ministros aprobó el Real Decreto-ley 11/2026, que modifica el artículo 102 del texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos para reforzar la equidad del sistema de aportación farmacéutica ambulatoria. La norma introduce nuevos tramos y topes mensuales progresivos en función de la renta, sin incrementar lo que ya venían pagando los distintos colectivos, con un impacto presupuestario estimado de 265,6 millones de euros.

El objetivo declarado por el Gobierno es que las condiciones económicas no supongan una barrera para la continuidad de los tratamientos, especialmente para personas con enfermedades crónicas o de elevada carga terapéutica, un perfil que describe a buena parte de las personas con ERyMES y ARES, que combinan con frecuencia varios fármacos de forma continuada.

8. La Agencia Estatal de Salud Pública, la gran pendiente de la legislatura

Menos citada en la agenda de pacientes, pero con recorrido propio, la Agencia Estatal de Salud Pública (AESAP) fue creada por la Ley 7/2025, de 28 de julio, publicada en el BOE el 29 de julio de 2025 y en vigor desde el 30 de julio de ese año. La norma modifica la Ley 33/2011 General de Salud Pública para incorporar el principio de «Una sola salud» y ampliar la vigilancia estatal a las enfermedades no transmisibles, las lesiones y los determinantes sociales de la salud, además de reforzar la preparación y respuesta ante emergencias sanitarias tras las lecciones de la pandemia.

Su puesta en marcha efectiva acumula retrasos relevantes: la Ley 7/2025 obligaba al Gobierno a aprobar el Estatuto de la Agencia en un plazo de seis meses, vencido el 29 de enero de 2026. Según las últimas informaciones disponibles (principios de julio de 2026), el Ministerio de Sanidad sitúa ahora la designación de la sede «durante el verano» y la aprobación del Estatuto «antes de que finalice el año», es decir, con más de un año de retraso sobre el calendario legal. Ocho municipios se mantienen como candidatos a acoger la sede. Para las ERyMES y las ARES, el interés de la AESAP es indirecto pero no menor: tendrá entre sus funciones coordinar la vigilancia epidemiológica de enfermedades crónicas no transmisibles y sus determinantes sociales, un ámbito en el que las enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas llevan tiempo reclamando mejores registros y datos poblacionales. LIRE seguirá el desarrollo de su Estatuto y la composición de su Consejo de Participación, donde debería tener cabida la voz de las organizaciones de pacientes.

Anexo: enlaces oficiales verificados

  1. Ley de Organizaciones de Pacientes: Proyecto de Ley 121/000098, BOCG Congreso de los Diputados, Serie A, núm. 99-1, de 16 de junio de 2026. www.congreso.es/public_oficiales/L15/CONG/BOCG/A/BOCG-15-A-99-1.PDF
  2. Real Decreto 415/2026, de 27 de mayo, de evaluación de tecnologías sanitarias: BOE núm. 131, de 29 de mayo de 2026 (BOE-A-2026-11587). www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2026-11587
  3. Reforma de Dependencia y Discapacidad: Proyecto de Ley 121/000064, BOCG Congreso de los Diputados, Serie A, núm. 64-1, de 24 de julio de 2025 (dictamen aprobado en Pleno el 14 de julio de 2026). Real Decreto-ley 17/2026, de 23 de junio: BOE de 24 de junio de 2026 (BOE-A-2026-13643). www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2026-13643
  4. Ampliación de patologías (jubilación anticipada por discapacidad): Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre (BOE-A-2009-20652), pendiente de modificación de su anexo. Procedimiento regulado por la Orden ISM/444/2025, de 30 de abril (BOE-A-2025-8980). Nota informativa del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones de 26 de febrero de 2026: www.inclusion.gob.es/w/la-seguridad-social-incluira-11-nuevas-patologias-que-permitiran-a-sus-afectados-tener-el-acceso-a-la-jubilacion-anticipada-por-razon-de-discapacidad
  5. Prestación CUME: regulación base en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio (BOE-A-2011-13119); no existe a la fecha un anteproyecto normativo de reforma. www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2011-13119
  6. Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios: texto y documentación en el portal de normativa en audiencia pública del Ministerio de Sanidad. www.sanidad.gob.es/normativa/audiencia/docs/APL_MEDICAMENTOS_Y_PRODUCTOS_SANITARIOS.pdf
  7. Real Decreto-ley 11/2026, de 12 de mayo (copago farmacéutico): BOE (BOE-A-2026-10324). www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2026-10324
  8. Ley 7/2025, de 28 de julio, de creación de la Agencia Estatal de Salud Pública: BOE núm. 181, de 29 de julio de 2025 (BOE-A-2025-15652). www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-15652