Definida en la reciente Asamblea General del pasado 12 de diciembre, esta hoja de ruta avanza estableciendo la misión, visión y valores de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), teniendo como eje principal a los niños y adolescentes con dermatomiositis juvenil.

La misión es el motivo o razón de ser de la existencia de la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y se basa en tres líneas estratégicas:

  • Mejorar la calidad de vida de los niños con dermatomiositis juvenil y sus familias.
  • Aportar visibilidad a la enfermedad.
  • Encuentros entre pacientes y familiares.

Nuestra visión es trabajar para convertirnos en una asociación referente en el apoyo, divulgación, visibilidad y actuación sobre la dermatomiositis juvenil (DMJ), consolidando una estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios de calidad para los afectados de DMJ y sus familias.

Nuestros valores se centran en los niños y adolescentes afectados por DMJ, en el compromiso social con ellos, el apoyo y escucha hacia las familias afectadas, participación activa y solidaria de socios y voluntarios, así como la transparencia, ética y calidad en la gestión asociativa.

La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2013, inicialmente de ámbito autonómico de la Comunidad de Madrid, y que posteriormente, se transforma en Asociación de ámbito nacional en 2018, con nº 616110 en el Registro Nacional de Asociaciones.

La Asociación ANADEJU nace para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Dermatomiositis Juvenil (DMJ), dar soporte, asesoramiento e información a familias afectadas, compartir experiencias en relación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños con DMJ y sus familias y participar y coordinar, si es posible, proyectos de investigación y registros existentes relativos a la enfermedad.

Actualmente la Asociación ANADEJU cuenta con 32 socios familiares (padres con niños afectados por DMJ) y 25 socios individuales (familiares o colaboradores no DMJ). La Junta Directiva está formada por padres y madres de niños afectados, de todo el país, y son cargos voluntarios sin ningún tipo de retribución económica.

Está presente en RRSS y forma parte de los principales interlocutores y Asociaciones Reumáticas a nivel nacional, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE), así como de otras Asociaciones Internacionales (EURORDIS, CURE JM).

CONTACTO

Mª Carmen Miguel Rodríguez.

Presidenta de ANADEJU. Tf 651931084. Email: dermatomiositis.juvenil@gmail.com.

Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), CIF G86920675.