Ana de las Heras, Margarita Guillén, Sandra Garmendía, Dra. Paz Collado y María Carmen de Miguel.

El pasado 7 de febrero, la Liga Reumatológica Española (LIRE), junto a la Sociedad Española de Reumatología (SER), presentó al Ministerio de Juventud e Infancia una serie de iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades reumáticas y autoinmunes. Durante la reunión, que tuvo lugar en Madrid, María Carmen de Miguel, secretaria general de LIRE, estuvo acompañada por Ana de las Heras, directora de Comunicación de la SER, y la Dra. Paz Collado, reumatóloga de la SER. Las propuestas fueron trasladadas a Margarita Guillén, directora general del Instituto de la Juventud (INJUVE), y Sandra de Garmendia, directora general de Derechos de la Infancia y la Adolescencia.

Una realidad invisible que requiere atención

En España, entre 8.000 y 10.000 niños padecen una enfermedad reumática. Estas patologías afectan su bienestar físico, emocional y educativo, pero a menudo son invisibles para la sociedad y las instituciones. La falta de adaptación en el entorno escolar y la escasa atención psicológica para el dolor crónico generan una brecha educativa y social que pone en desventaja a estos menores.

«Lamentablemente, los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas siguen siendo un grupo poco reconocido en las políticas de salud y educación», explicó María Carmen de Miguel. «Nuestro objetivo con estas propuestas es garantizar que reciban el apoyo necesario en su entorno escolar y en su bienestar emocional».

Las propuestas de LIRE y la SER

Con el fin de mejorar la situación de estos menores, LIRE y la SER han trabajado en tres proyectos clave que fueron presentados al Ministerio:

1. Protocolos escolares específicos para alumnos con enfermedades reumáticas

El objetivo de esta propuesta es asegurar que los menores con enfermedades reumáticas cuenten con adaptaciones educativas adecuadas para garantizar su inclusión y rendimiento académico.

Para ello, se plantean medidas como:

  • Desarrollo de protocolos educativos específicos en los centros escolares.
  • Formación del profesorado y personal educativo sobre estas patologías.
  • Implementación de planes individualizados de apoyo académico y adaptación de exámenes.

«Si un alumno con una enfermedad reumática falta a clase durante largos periodos debido a brotes o tratamientos, no puede ser tratado de la misma manera que un alumno sin estos problemas. Necesitamos un sistema educativo más flexible y comprensivo», subrayó María Carmen de Miguel.

2. Protocolo sobre dolor crónico y salud mental

Uno de los mayores desafíos para los menores con enfermedades reumáticas es el dolor crónico, que impacta directamente en su bienestar emocional y rendimiento escolar.

Este proyecto busca:

  • Establecer un protocolo de atención psicológica para menores con dolor crónico.
  • Coordinar con administraciones y organismos de salud mental su inclusión en estrategias nacionales.
  • Facilitar la derivación de estos menores a recursos psicológicos especializados.

«El dolor crónico afecta no solo físicamente, sino también emocionalmente. Más del 40% de los niños con enfermedades reumáticas presentan ansiedad o depresión. No podemos permitir que esto siga siendo un problema invisible para la sociedad», destacó De Miguel.

3. Creación de un Observatorio sobre la evolución de los escolares con enfermedades reumáticas

Para poder desarrollar políticas públicas eficaces, es esencial contar con datos reales sobre el impacto educativo y sanitario de estas enfermedades en los menores.

Este Observatorio permitiría:

  • Recoger y analizar datos sobre absentismo escolar, rendimiento académico y bienestar de los menores con enfermedades reumáticas.
  • Identificar barreras en el sistema educativo y sanitario.
  • Publicar informes anuales con recomendaciones de mejora.

«No podemos mejorar lo que no medimos. Este Observatorio es clave para impulsar cambios reales y adaptados a la realidad de estos niños y jóvenes», afirmó De Miguel.

Desde LIRE queremos agradecer a Margarita Guillén y Sandra de Garmendia su tiempo, disposición y sensibilidad hacia esta problemática. La reunión fue un espacio de diálogo constructivo, en el que el Ministerio mostró su compromiso con la infancia y la juventud, así como su interés en estudiar la viabilidad de estos proyectos. «Nos sentimos escuchados y comprendidos. Es un paso importante para lograr que estas iniciativas sean una realidad y mejoren la calidad de vida de muchos niños y adolescentes», concluyó María Carmen de Miguel.