Del 19 al 21 de noviembre, LIRE ha participado en el XVIII Congreso de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), un encuentro clave para avanzar en la atención, el conocimiento y la visibilidad de las enfermedades reumáticas pediátricas.

María Carmen Miguel, con la presidente de SERPE, Marisol Camacho, y el Comité Organizador del Congreso.

Nuestra secretaria general, Carmen de Miguel, acudió en representación de LIRE al espacio dedicado a las asociaciones de pacientes, un foro en el que pudimos compartir experiencias, necesidades y líneas de trabajo junto a entidades que representan realidades muy diversas dentro de lo reumático pediátrico. Participaron también: ANADEJU, Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil y entidad miembro de LIRE; Pinguirunner Project; y la Asociación Española de SDRC/Sudeck.

Este espacio, impulsado y facilitado gracias a la invitación de Marisol Camacho, presidenta de SERPE, permitió reforzar el mensaje central que compartimos todas las entidades: las familias y los pacientes pediátricos deben tener una presencia estable en los espacios de decisión, conocimiento y planificación dentro de la reumatología.

Un convenio para impulsar proyectos conjuntos

Fruto de esta colaboración creciente, LIRE y SERPE firmarán próximamente un Convenio Marco de Colaboración que permitirá trabajar de forma conjunta en áreas tan relevantes como: Investigación en reumatología pediátrica, Formación y actualización profesional; Desarrollo de materiales divulgativos y de apoyo para familias; Proyectos de sensibilización y visibilidad; e Impulso a iniciativas de diagnóstico precoz y mejora de la calidad de vida.

Este convenio supone un paso importante para consolidar una alianza estable entre las familias, las asociaciones de pacientes y los profesionales que lideran la reumatología pediátrica en España.

«La Voz de las Familias»: primer proyecto conjunto

El primer proyecto que desarrollaremos de manera coordinada será el apoyo de LIRE a la iniciativa “La Voz de las Familias”, una nueva serie de webinars impulsada por SERPE que busca: Dar visibilidad a las enfermedades reumáticas que afectan a niños y adolescentes; incorporar el punto de vista de las familias y las asociaciones en el debate clínico; acercar información rigurosa en un formato accesible; y crear un puente directo entre profesionales y pacientes pediátricos.

Esta iniciativa marca el inicio de una colaboración que pretende crecer y generar impacto real en la vida de las familias.