El corazón de la Liga Reumatológica Española – LIRE – vuelve a latir con fuerza después del 1er. encuentro de sus asociaciones de pacientes

 

Es la primera vez, después de la crisis sanitaria provocada por el COVID-19, que LIRE decide convocar a todas las asociaciones adscritas a un encuentro presencial. Madrid fue la ciudad escogida para este encuentro en el que participaron representantes de asociaciones de Galicia, Cataluña, Castilla y León, Euskadi, Madrid, Andalucía y Extremadura.

Los objetivos que se planteó conseguir la Liga Reumatológica Española con este encuentro se cumplieron con creces dada la participación activa y entusiasta de las compañeras y compañeros asistentes a las dos jornadas de trabajo. Según la opinión expresada por la Junta Directiva de LIRE, «por un lado, pudimos conocernos personalmente sin pantallas de por medio. Además, fruto de la conversación entre todas, salieron un montón de propuestas e ideas para llevar a cabo conjuntamente. Esto nos da mucha alegría porque constatamos que somos un gran grupo de grandes personas empujando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ERyMEs. El corazón de LIRE vuelve a latir con mucha fuerza».

«Lo que nos aporta el otro, nos importa» – Ana Escobar, psicóloga y coach

 

El Encuentro LIRE Corazón se dividió en dos partes: la primera se dedicó a llevar a cabo distintas dinámicas de grupo como la actividad «¿Qué trae hoy tu corazón?», facilitada por el Máster en comunicación especializada, médico cirujano y activista social, Andi Flores. Este taller permitió «romper el hielo» entre los asistentes y provocó un acercamiento personal, logrando transmitir una energía de conjunto muy positiva.

 

Ana Escobar Cirujano, psicóloga y Coach, acreditada por ICF como Professional Certified Coach, con más de 25 años de experiencia en el ámbito de la Intervención Social, ofreció el taller «La música está en ti». A través de una charla motivadora y acciones de participación de  los asistentes, facilitó distintas herramientas para mejorar la organización interna y externa de las entidades asociativas. Entre otros mensajes valiosos, Ana Escobar habló de «la importancia de una buena comunicación para generar una visión compartida del proyecto de la asociación ya que, lo que nos aporta el otro, nos importa».

 

La primera jornada del Encuentro LIRE Corazón finalizó con la ponencia de Alfredo Bohórquez, Presidente fundador de Albor Consultor, consultoría de excelencia para PyMEs, autónomos, organizaciones sociosanitarias, etc., miembro de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología y fundador de la ACEB (Alianza científico-profesional para el Estado de Bienestar). Bohórquez dirigió un taller – debate sobre los retos, impactos e influencia del paciente en la toma de decisiones médicas y legislativas. Este consultor y experto en el mundo asociativo parte de la base de que «el mundo ha cambiado. No tiene sentido hacer un plan estratégico que no nos llevará a ninguna parte. Es necesario revisar el propósito de la entidad, definir objetivos estratégicos claros y concretos para conseguir avances. Según Bohórquez, tenemos que cambiar la estrategia de relación con la Administración. «Entre iguales nos peleamos mucho. Hay que aunar, colaborar, hablar, etc.» para encontrar una voz común que es lo que nos dará la fuerza necesaria.

Ideas para el 50 aniversario de la Liga Reumatológica Española – LIRE

Después de una cena con charla distendida, risas, algún intento divertido de coreografía de baile y un sueño reparador, la segunda jornada de LIRE Corazón se dedicó a la conversación y lluvia de ideas para proponer actividades conjuntas de la Liga Reumatológica Española y las asociaciones adscritas de cara al año que viene, 2023. El objetivo común es celebrar el 50 aniversario de LIRE.

La lista de propuestas fue larga y ambiciosa. No la desvelaremos en este artículo porque preferimos concretar las ideas en actividades calendarizadas y sobretodo, financiadas para asegurar podremos llevarlas a cabo. En todo caso, lo más importante es que todas las personas presentes en LIRE Corazón se comprometieron a cooperar y aunar voluntad y entusiasmo en un trabajo conjunto en pro de la vida asociativa de los pacientes con ERyMES.

Durante el Encuentro también hubo tiempo para las risas, la complicidad entre los asistentes en incluso para el «ejercicio físico» formando el logo de LIRE con figuras humanas.

Las asociaciones que participaron en el Encuentro LIRE Corazón: Liga Reumatolóxica Galega, ReuMas – Lliga Reumatològica Catalana, Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil – ANADEJU, A.E. Esclerodermia, Afibrosal, Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes – ALMA, ASEA Espondilitis Anquilosante Salamanca, Asociación de Fibromialgia de Extremadura – Afibroex y Asociación Española Síndrome de Sjögren – AESS. También queremos mencionar a la Asociación de Esclerodermia de Castellón – ADEC y la Asociación de Fibromialgia – Afibrovi que, confirmaron su asistencia al Encuentro LIRE Corazón, pero no pudieron participar por enfermedad de sus representantes. Esperamos que se recuperen muy pronto.

También agradecemos a los laboratorios Galápagos y ABBVIE por su colaboración que ha permitido llevar a cabo este primer encuentro presencial, LIRE Corazón.