La Alianza Europea de Asociaciones Reumatológicas, EULAR, ha celebrado el primer congreso presencial postpandemia. El certamen, celebrado en Copenhague del 1 al 4 de junio, reunió a especialistas médicos,  profesionales de la salud  sociedades científicas y asociaciones de pacientes. La Liga Reumatológica Española – LIRE asistió al congreso. En este artículo, el vocal de la Junta Directiva y coordinador de LIRE Joven, Jon Bartolomé, nos cuenta la experiencia

 

La European Alliance of Associations for Rheumatology – EULAR celebra su Congreso cada año para mostrar los últimos avances científicos en ciencias clínicas, debatir sobre las novedades, presentar datos sobre cómo tratar las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (RMD), etc. Pero la crisis sanitaria causada por el COVID-19 obligó a cerrar puertas y celebrar las reuniones a distancia, a través de Internet. Este año, coincidiendo con el 75º aniversario, ha vuelto la presencialidad al encuentro reumatológico internacional que se celebró del 1 al 4 de junio en el Bella Center de Copenhague (Dinamarca). Como siempre, LIRE ha estado presente representando a los pacientes y asociaciones de pacientes de ERyMEs. Nuestros «embajadores» han sido Jon Bartolomé Puebla, miembro de la Junta Directiva y coordinador de LIRE Joven y Victoria Romero Pazos, jurista especialista en discapacidad, socia de LIRE y miembro del Comité de Educación de EULAR.

Según las cifras oficiales, el congreso de Copenhague ha reunido a más de 17.000 participantes, de los cuales 8.000 delegados repartidos entre pacientes, profesionales de la salud y profesionales de las sociedades científicas.

Para Jon Bartolomé, fueron 4 días de actividad intensa y muchos contactos con las asociaciones de pacientes de distintos países europeos a través de los grupos de trabajo de Young PARE y PARE, los comités permanentes donde trabajamos juntas las organizaciones nacionales de toda Europa para mejorar la calidad de vida de las más de 120 millones de personas con ERyMEs. Cuenta Jon que, «el hecho de poder reunirnos personalmente, de ponernos cara en Copenhague nos permitió reforzar los lazos con los compañeros de asociaciones europeas y mejorar nuestra comunicación».

Uno de los temas de debate entre las organizaciones de pacientes europeas giró entorno a la espondilioartritis axial y síndrome de Sjögren. Las sesiones consisten en charlas, conferencias y sesiones de networking, donde los delegados (pacientes, profesionales de la salud y profesionales de las sociedades científicas) exponen y comparten un tema en concreto frente a los asistentes. Según Jon, «me llamó la atención la enorme participación entre los asistentes y los diálogos amenos y enriquecedores que se formaron en ambas partes. Aprendimos un poco más sobre estas dos enfermedades, como afectan a los pacientes que las sufren en los distintos ámbitos de su vida (trabajo, vida sexual, amistades, ocio…) y los distintos tratamientos que se emplean para prevenir y controlar sus síntomas».

Tras la reunión, Bartolomé destaca las siguientes conclusiones:

  1. El Comité EULAR PARE se organizará como el resto de Los comités de EULAR con Subcomités en lugar de grupos de trabajo. Podemos decir con orgullo que LIRE y por tanto toda España, está representada.
  2. Tras la pandemia del Covid-19, cobra aún más importancia la digitalización en las asociaciones de pacientes. Las asociaciones de pacientes como el resto de las asociaciones se han visto obligadas a suspender de manera presencial todas las reuniones y actos públicos durante la pandemia. Este hecho ha obligado a la mayoría de las asociaciones a tomar el camino de la digitalización a marchas forzadas para mantener el contacto con sus socios y pacientes, pero para asegurarnos un futuro debemos continuar en esta senda y apostar fuertemente por estos recursos.
  3. La Conferencia de PARE 2022 tendrá lugar en Bruselas (Bélgica) los días 19-22 del próximo mes de octubre.
  4. Se presentó la temática para el premio Edgar Stene 2023: “How better communication with my doctor improved my experience of living with an RMD” (Cómo una mejor comunicación con mi médico mejoró mi experiencia de vivir con una ERyME). En este congreso de EULAR, Carolina Navalón Martínez representó a España en la competición Edgar Stene Prize y aunque su ensayo no resultó premiado, podéis leerlo en este enlace. Respecto al premio Edgar Stene Prize de esta edición, Jon Bartolomé afirma que fue «conmovedor el ensayo de Nora Sophia Dubilier, la joven ganadora del premio y paciente con AIJ. Nora nos contó cómo ha vivido el transcurso de su vida desde que la diagnosticaron de su enfermedad y cómo percibe un futuro esperanzador en el tratamiento de las enfermedades reumáticas».
  5. Se eligió a Peter Boyd como nuevo presidente electo del comité EULAR PARE.

Otra de las tareas de los representantes de LIRE en el congreso, consistió en informar a toda persona que se acercarba al Stand sobre la labor de PARE dentro de EULAR y proporcionar ayuda e información general sobre el congreso de EULAR. Nuestro representante afirma que «otro de los elementos interesantes que vimos en el Bella Center de Copenhague fue la exposición de los pósters que elaboran las asociaciones de pacientes. Una actividad que propondré a la Junta Directiva de la Liga Reumatológica Española – LIRE para que participemos en la próxima convocatoria europea. Me parece otra forma de participación muy interesante para dar a conocer nuestra labor».

La alimentación pensada para pacientes de ERyMEs también tuvo un papel protagonista en EULAR 2022. Peter Wolff Del Pin, de la Asociación Reumática Danesa, presentó un reciente proyecto que están llevando a cabo en la propia ciudad de Copenhague: “Comunidades Alimenticias”. Este proyecto trata sobre talleres de aprendizaje sobre cocina saludable aplicada al beneficio de las Enfermedades Reumáticas. En palabras de Jon Bartolomé, «la mecánica que siguen para llevar a cabo el proyecto es muy simple: en unos espacios equipados para cocinar, los pacientes aprenden recetas saludables a base de alimentos antiinflamatorios que ayudan a mejorar los síntomas de las ERyMEs». Al parecer, los pacientes no tienen que pagar nada más que los alimentos que van a cocinar. Además, cuenta Jon, «durante los talleres, los pacientes participantes están acompañados de un terapeuta ocupacional que les ayuda a llevar a cabo la actividad de forma segura. Me pareció una actividad interesante y los pacientes, por lo que se comentó en Copenhague, la encuentran atractiva, pero la asociación afirma que resulta muy cara y solamente pueden organizarla una vez al año durante unas semanas».

Paralelamente, Victoria Romero, miembro del Comité de Educación de EULAR, asistía a las conferencias y  reuniones del extenso grupo de personal sanitario europeo, especialista en reumatología.