día mundial esclerodermiaCon Más de 20 ciudades españolas se han unido a la campaña del Día Mundial de la Esclerodermia, que se celebrará el próximo 29 de junio, que está llevando a cabo la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) iluminando algunos de sus edificios más emblemáticos en verde. Estas son: Albacete, Ávila, Avilés, Azuqueca, Badajoz, Cádiz, Córdoba, Cuenca, Jaén, La Coruña, Las Rozas, Lérida, Madrid, Marchamalo, Ourense, Oviedo, Palma de Mallorca, Pamplona, Sacedón, Santander, Sant Boi del Llobregat, Tarragona, Valladolid y Zamora. Dicha campaña se está llevando a cabo durante el mes de junio para aumentar el conocimiento sobre la esclerodermia en toda España. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, la asociación ha solicitado la colaboración de los principales ayuntamientos para difundir el Día Mundial de la Esclerodermia.

La elección del 29 de junio para celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia se debe al fallecimiento del pintor Paul Klee por esclerodermia hace 80 años.La esclerodermia es una Enfermedad Rara debido a su baja prevalencia (afecta a 3 de cada 10.000 personas). La AEE lleva 29 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

I Congreso Nacional de Esclerodermia

También la AEE ha elaborado un decálogo titulado «Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia». Este documento, recoge las necesidades de las personas con esclerodermia y los problemas que enfrentan para acceder a servicios y tratamientos, considerando su condición de pacientes crónicos que requieren atención continua. Por ello, desde la AEE se reclama la necesaria colaboración de las Administraciones Públicas y de la sociedad en general para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Este decálogo se presentará en el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes que tendrá lugar el 29 de junio en Valladolid, en el Archivo de la Real Chancillería. En el congreso, se organizarán tres mesas redondas para abordar temas como la investigación, el diagnóstico y otros aspectos relevantes sobre la esclerodermia.

El congreso cuenta con el aval de las siguientes sociedades médicas: la Sociedad Española de Reumatología, la Sociedad Española de Medicina Interna, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Sociedad Catalana de Inmunología y la Fundación Española del Aparato Digestivo. Además, hemos recibido la colaboración y presencia de los laboratorios Boehringer Ingelheim y GSK.

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