Ana Vázquez Lojo. Presidenta de LIRE.
La inclusión educativa es un derecho fundamental que garantiza que todo el alumnado, independientemente de su estado de salud, pueda acceder a una educación de calidad y en igualdad de condiciones.
Al sentimiento de incertidumbre, de emoción por el reencuentro y de probar experiencias nuevas, se suman la ansiedad y el miedo para muchas familias, especialmente aquellas que tienen hijos e hijas con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERYMES). Esos miedos están relacionados con la desprotección, con el fracaso y con experiencias anteriores desagradables, sean o no en el contexto escolar.
Desde la Liga Reumatológica Española (LIRE), queremos dar pautas para que la vuelta a las aulas sea un desafío controlado y un aprendizaje óptimo donde la satisfacción sea compartida por docentes, familias y los propios alumnos.
El 1 % de la población infantil menor de dieciséis años puede tener algún tipo de enfermedad reumática, siendo la más prevalente la artritis idiopática juvenil. Sin olvidarnos de que también hay infancia con otras patologías menos frecuentes como la dermatomiositis infantil, la fiebre mediterránea, la espondilitis anquilosante o incluso fibromialgia. Cualquiera de las más de 250 patologías existentes puede afectarles.
No se trata solo de un conjunto de enfermedades que afectan a las articulaciones; también pueden impactar cualquier órgano o estructura corporal, con más del 95 % de asociación con el dolor. Esto conlleva implicaciones cognitivas y atencionales, así como otras comorbilidades como sordera, disfonía, limitación y dolor en la articulación temporomandibular (ATM), disfagia o dificultad para tragar, alteraciones en la atención, concentración, memoria y disfluencia del lenguaje, entre otras.
Desde las entidades de LIRE, recomendamos una comunicación fluida entre familias, asociaciones, terapeutas y docentes, exponiendo el caso y demandando información sobre los protocolos de actuación normalizados y la formación específica en materia de inclusión del profesorado y de los profesionales de los centros educativos. Para ello, previamente, es importante conocer los acuerdos y normas vigentes de las Comunidades Autónomas en materia de inclusión educativa de alumnos con discapacidad orgánica y/o asociadas a discapacidades físicas, sensoriales, psíquicas o limitaciones cognitivas e, incluso, trastornos emocionales.
El modelo de educación inclusiva pasa por ser una educación para todos, y por tanto, asegurar la implantación de un modelo de escuela normalizada.
El modelo de educación inclusiva pasa por ser una educación para todos, y por tanto, asegurar la implantación de un modelo de escuela normalizada. Tener alumnado al que no se le puede dar una cabida adecuada en el aula o que se va quedando atrás garantiza una salida precipitada del sistema educativo o una mala experiencia que marcará para etapas futuras. Esto, desafortunadamente, pasa con mucha frecuencia con los alumnos con enfermedades reumáticas y trastornos asociados principalmente al dolor.
La inclusión educativa es un derecho fundamental que garantiza que todo el alumnado, independientemente de sus condiciones de salud, puedan acceder a una educación de calidad y en igualdad de condiciones. Los alumnos con enfermedades ERYMES enfrentan desafíos específicos que requieren una atención particular por parte de la comunidad educativa para asegurar su bienestar y su pleno desarrollo académico y personal.
A continuación, algunos de los aspectos clave para una verdadera inclusión de estos estudiantes en el entorno escolar:
- Permanencia en el aula y movilidad. El dolor, la rigidez y la fatiga son síntomas comunes en los alumnos con enfermedades reumáticas, lo que puede dificultar su permanencia prolongada en la silla del aula. Es importante permitirles levantarse y moverse por el aula al menos cada hora y media para mejorar su comodidad y reducir el malestar.
- Adaptación del material escolar. Los alumnos con ERYMES suelen tener afectación en los miembros superiores, especialmente en las manos. Por ello, es fundamental proporcionarles productos de apoyo, como ordenadores y tabletas, que faciliten el manejo del material escolar y promuevan una mayor participación en las actividades académicas.
- Adaptaciones en actividades físicas y recreativas. Las asignaturas de Educación Física, Educación Musical y los momentos de recreo pueden suponer un reto para estos alumnos debido a sus limitaciones físicas. Es probable que necesiten adaptaciones en estas actividades para prevenir el dolor y la fatiga. Se recomienda trabajar en estrecha colaboración con los docentes para diseñar ejercicios y dinámicas que se ajusten a sus capacidades.
- Absentismo escolar. Los alumnos con enfermedades reumáticas suelen faltar más a clases debido a revisiones médicas, agravamiento de la enfermedad o pruebas diagnósticas. Es crucial tener en cuenta estas ausencias y proporcionar apoyo académico adicional para minimizar el impacto en su aprendizaje.
- Dificultades en la alimentación escolar. Algunos alumnos con ERYMES pueden presentar dificultades en la masticación y deglución, lo que puede afectar su experiencia en los comedores escolares. Se recomienda contar con el asesoramiento de logopedas y otros especialistas que puedan orientar al centro escolar y ofrecer soluciones adaptadas a sus necesidades.
- Reducción de la carga física. El peso del material escolar es una preocupación constante. Se aconseja que los centros escolares dispongan de taquillas donde los alumnos puedan dejar sus pertenencias para evitar cargar con peso innecesario, lo que puede agravar su condición física.
- Apoyo escolar personalizado. El apoyo escolar es esencial para estos alumnos, ya que las ausencias frecuentes y el dolor pueden alterar sus capacidades cognitivas y dificultar el aprendizaje. Un plan de apoyo individualizado y la colaboración con profesionales de la educación y la salud pueden marcar una diferencia significativa.
- Protocolos de dolor y enfermedades crónicas. Las asociaciones de padres de niños con enfermedades reumáticas deberían trabajar junto con sus respectivas entidades para solicitar a las administraciones educativas la implementación de protocolos específicos sobre el manejo del dolor y de las enfermedades crónicas en los centros escolares.
- Apoyo psicológico y emocional. La afectación emocional es una realidad para muchos de estos alumnos. La constante lucha contra el dolor y las limitaciones físicas puede influir en su motivación y autopercepción. Contar con el apoyo de un o una psicóloga del centro o de la entidad puede ayudar a reforzar su autoestima y bienestar emocional.
Presentar informes médicos o de profesionales de la salud, como terapeutas ocupacionales, psicólogos o logopedas, puede facilitar la labor de la comunidad escolar y asegurar que los alumnos reciban el apoyo adecuado en el entorno educativo.
La educación inclusiva no solo trata de abrir las puertas del aula, sino de adaptar el entorno a las necesidades individuales de cada alumno. La colaboración entre familias, profesionales de la salud y el equipo educativo es clave para construir una escuela inclusiva y empática que permita a los alumnos con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas alcanzar su máximo potencial.
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