Las asociaciones de apoyo a los pacientes con esclerodermia dedican el mes de junio a organizar actos diversos de concienciación y eventos especiales de información y divulgación, con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y reivindicar más investigación para conseguir un diagnóstico precoz

 

El mes de junio tiene multitud de significados e implicaciones en nuestra vida. Es la llegada del verano y, por lo tanto, del anhelado descanso por vacaciones. Se suele interpretar como un tiempo de alegría, de diversión,…pero no es así para todo el mundo. El sexto mes del año también es el que conmemora la existencia de una enfermedad rara, autoinmune e incapacitante que puede ser grave y poner en riesgo la vida de la persona que la padece. Estamos hablando de la Esclerodermia o Esclerosis Sistémica.

Tercera conferencia online relacionada con Esclerodermia

Según la Fundación Española de Reumatología, se trata de una enfermedad rara, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel (sobreproducción de tejido conectivo); también puede producir endurecimiento en los vasos sanguíneos, en los músculos e incluso en los órganos internos. En la actualidad, no existe una cura para la esclerodermia , pero sí existen tratamientos dirigidos a controlar la inflamación, la fibrosis y la patología que esta enfermedad produce en el sistema vascular.

Pero, ¿por qué se ha escogido el mes de junio para organizar campañas sobre esclerodermia?

La enfermedad de Paul Klee

 

El 29 de junio de 1940 falleció el famoso pintor suizo, Paul Klee. Cuatro años antes, se le diagnosticó esclerodermia, enfermedad que fue deteriorando su cuerpo hasta la muerte. Se considera que su línea creativa se vio fuertemente marcada por esta dolencia autoinmune. Sus pinturas son una representación artística de la esclerosis sistémica, hasta el punto que las asociaciones internacionales de apoyo a los pacientes aquejados por esta enfermedad escogieron ese día como fecha reivindicativa anual.

#pintateloslabiosporlaesclerodermia

Cartel de la campaña Píntate los labios por la Esclerodermia

 

La Asociación Española de Esclerodermia, ha organizado diversas conferencias online para difundir toda la información disponible sobre la enfermedad. La tercera de estas charlas, se lleva a cabo el 16 de junio y versará sobre las emociones y la importancia de la atención psicológica en los casos de esclerodermia. El enlace para participar en directo: https://bit.ly/35mTb3B

Otra asociación, Acade Cantabria, ha optado  por una campaña que invita a la ciudadanía a pintarse los labios. Según los organizadores, con este gesto «se recuerda lo que suele ser un rasgo muy común en la esclerodermia, perder grosor de labio y apertura de la boca». La iniciativa de la asociación cántabra promueve que las personas que quieran dar soporte a la campaña, publiquen en las redes sociales fotos suyas con los labios pintados y que lo hagan utilizando el hashtag #pintateloslabiosporlaeslerodermia .

Esta acción a través de las redes sociales substituye la tradicional mesa informativa que se instala cada año en el ayuntamiento de Santander y que se ha anulado como consecuencia de las medidas sanitarias de seguridad ante la pandemia de COVI-19. Más información: https://bit.ly/3goCTxs 

Si te interesa esta iniciativa, puedes sumarte a ella a través de las diversas cuentas en redes sociales de Acade Cantabria.