Cartel Día Mundial Enfermedades Raras 2024

El próximo 29 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En esta ocasión, la Liga Reumatológica Española (LIRE) se une a la comunidad internacional para reconocer y elevar la conciencia sobre las enfermedades raras, incluyendo aquellas enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERYMES) que, en muchas ocasiones, quedan ocultadas en el extenso número de enfermedades minoritarias.

Enfermedades como la esclerosis sistémica, la dermatomiositis, la polimiositis, la espondilitis anquilosante, la policondritis recidivante, el síndrome de Sjögren primario, las vasculitis, Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) y la Enfermedad de Behçet, son algunas de las condiciones reumáticas que se consideran raras. A pesar de su baja prevalencia, estas enfermedades impactan profundamente en la vida de quienes las padecen, así como en sus familias y cuidadores.

Os hacemos un recordatorio de algunas Enfermedades Raras ERYMES

Esclerosis sistémica (esclerodermia sistémica):
– Prevalencia: Alrededor de 50 a 300 casos por millón de personas.

Dermatomiositis:
– Prevalencia: Aproximadamente 5 a 10 casos por millón de personas.

Polimiositis:
– Prevalencia: Similar a la dermatomiositis, alrededor de 5 a 10 casos por millón de personas.

Espondilitis anquilosante:
– Prevalencia: Se estima que afecta alrededor del 0.1% al 0.5% de la población mundial. Aunque puede tener una prevalencia relativamente más alta que otras enfermedades reumáticas raras, sigue siendo considerada como una enfermedad rara.

Policondritis recidivante:
– Prevalencia: Menos de 1 caso por cada 200,000 personas.

Síndrome de Sjögren primario:
– Prevalencia: Varía, pero generalmente se estima en alrededor de 0.1% a 0.6% de la población.

Vasculitis:
– Prevalencia: Variable según el tipo específico de vasculitis, pero muchas formas se consideran raras.

Fiebre Mediterránea Familiar (FMF):
– Prevalencia: Aproximadamente 1 a 2 casos por cada 100,000 personas en poblaciones no endémicas.

Enfermedad de Behçet:
– Prevalencia: entre 1 y 20 personas por cada 100,000 habitantes en las regiones donde es más común.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, es fundamental reconocer el valor y la resiliencia de aquellos que enfrentan estas condiciones. También es un momento para recordar la importancia de la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos para estas enfermedades, que muchas veces carecen de opciones terapéuticas adecuadas.

Desde la Liga Reumatológica Española (LIRE), hacemos un llamado a la acción. Instamos a los gobiernos, instituciones médicas, industria farmacéutica y a la sociedad en general a invertir más recursos en la investigación de las enfermedades raras, incluyendo las enfermedades reumáticas. Necesitamos avanzar en el conocimiento científico y desarrollar terapias innovadoras que mejoren la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones. Además, en este día, queremos expresar nuestro apoyo y solidaridad a todas las personas afectadas por enfermedades raras, así como a sus familias y seres queridos. Vuestra fuerza y determinación son un ejemplo para todos nosotros.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, reafirmamos nuestro compromiso de trabajar juntos para construir un futuro donde todas las personas, independientemente de la rareza de su enfermedad, tengan acceso a diagnósticos precisos, tratamientos efectivos y una atención integral.

¡Únete a nosotros en este importante llamado a la acción!