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Representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades reumatológicas y músculo-esqueléticas (ERyMEs) se reunieron a responder esta pregunta el pasado junio en Copenhague, durante el último congreso de EULAR (Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología).

 

Los ensayos clínicos son investigaciones diseñadas para conocer la efectividad y efectos secundarios de nuevos métodos de tratamiento. Se pueden realizan tanto en personas sanas como enfermas. Se rigen por normas éticas y legales muy estrictas para dar seguridad a quienes participan de ellos.

Son muy importantes porque, gracias a ellos podemos contar con terapias innovadoras que mejoren la calidad de vida de las personas que los necesitan.

Para avanzar en este sentido, la Alianza Europea para el Acceso de Pacientes (EAfPA) publicó un informe titulado “Improving Clinical Trials Awareness and Access” (Mejorando el conocimiento y acceso a ensayos clínicos).

En este documento, indican que la cantidad de ensayos clínicos en curso actualmente ha aumentado significativamente. Sin embargo, persisten barreras para que los pacientes puedan acceder a ellos: falta de conocimiento sobre su existencia, baja participación de profesionales de la salud, bajo reclutamiento de personas de colectivos minoritarios, costos indirectos para los pacientes (por ejemplo, traslados), percepción de riesgo y la burocracia necesaria para participar.

Participar de un ensayo clínico tiene beneficios individuales y colectivos para las personas que conviven con alguna enfermedad reumática. Entre ellos podemos encontrar:

  • Tener acceso a nuevos tratamientos, controles más frecuentes, información relevante y grupos de apoyo.
  • Tomar un rol activo en la propia salud y conocer otros aspectos de ella.
  • Contribuir a la creación de conocimiento sobre la enfermedad y al desarrollo de tratamientos innovadores.

Mejorar el acceso a los ensayos clínicos le compete a inversionistas, pacientes, prestadores de salud y responsables de formulación de políticas. En particular, se destaca el rol primordial que deberían tener las asociaciones de pacientes en el diseño de las investigaciones.

Es necesario volver a poner el foco en las necesidades y preferencias de los pacientes para que tengan motivaciones suficientes para participar de estas investigaciones. Además, se subraya la importancia de contar con información en lenguaje cotidiano, fácil de entender, sobre el ensayo clínico.

El debate que dio origen al informe es un llamado de atención a los actores relevantes para que tomen en consideración la voz de los pacientes en todas las fases de la planificación y desarrollo de investigaciones en salud.