La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) pide tratamiento multidisciplinar para esta enfermedad rara que tiene una incidencia estimada de 4 casos por millón de niños al año

 

El 23 de abril es una fecha muy conocida, en España y en Europa, puesto que se celebra San Jorge, Sant Jordi o Saint George, según el lugar donde una viva. Cuenta la leyenda que el Caballero San Jorge consiguió derrotar al dragón que asolaba el reino en la lejana Edad Media. La tradición le ha dado a este personaje características de héroe.  Por este motivo, en 2021 se escogió este día de primavera para conmemorar el ‘Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil’ (DMJ). De hecho, según cuenta ANADEJU, «la DMJ es el dragón, una enfermedad invisible contra la que luchan los pequeños guerreros o San Jorges que la contraen». Esta enfermedad rara puede afectar tanto a niños como a adolescentes, con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años de edad.

La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil explica que se trata de una «enfermedad autoinmune, sistémica y rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel, pudiendo verse afectados también articulaciones y órganos, como aparato digestivo, pulmón, etc». La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del niño, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas y/o debilidad muscular. La DMJ es una patología crónica que cursa, por lo general, en forma de brotes, y que tiene una intensidad variable, por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad.

En el marco del “Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil”, el 23 de abril, la Asociación ANADEJU insiste en una nota de prensa en la necesidad de «atacar al dragón desde un tratamiento multidisciplinar». El comunicado explica que «las consultas médicas y revisiones con los distintos especialistas son aspectos clave para el control de la enfermedad. Si bien el especialista de referencia habitualmente es el reumatólogo, cabe destacar la importancia de consultas con otras especialidades: dermatología, cardiología, neumología, oftalmología, gastroenterología, pediatría, rehabilitación, psiquiatría y psicología». Al parecer, «como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad, pone de manifiesto cada vez con más importancia, la necesidad del tratamiento psicológico».

Al igual que en el caso de otras enfermedades de tipo reumatológico, ANADEJU destaca «la importancia del diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento adecuado y su componente integral y multidisciplinar para poder evitar posibles secuelas». Existen avances terapéuticos que se están aplicando con éxito actualmente, aunque es necesario potenciar la investigación y llevar a cabo más estudios clínicos colaborativos.

¿En qué consiste esta enfermedad?

La DMJ es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 4 casos por millón de niños al año. Los niños que sufren esta patología se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio físico, incluso en fases más tardías pueden tener dificultad para realizar algunas actividades habituales de la vida diaria como por ejemplo caminar distancias más largas, jugar o subir las escaleras. En algunos niños pueden aparecer contracturas musculares o inflamación de articulaciones, lo que puede producir dolor o dificultad en ciertos movimientos. Las lesiones cutáneas pueden aparecer antes que la inflamación muscular. Habitualmente afecta a regiones como la cara, el escote y las manos, pero se pueden observar en cualquier parte del cuerpo. En pocas ocasiones pueden aparecer complicaciones como la calcinosis o lipodistrofia. Otras manifestaciones como la afectación pulmonar o cardiaca se observan en un número escaso de niños.

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