• Médicos, familiares y asociaciones de ayuda al paciente coinciden en las bondades de un buen acompañamiento ante un primer diagnóstico de enfermedad reumatológica pediátrica

El papel del movimiento asociativo ha centrado parte del debate durante el primer Encuentro para Profesionales y Familias sobre Enfermedades Reumáticas Pediátricas del Norte, organizado por los servicios de Reumatología y Pediatría del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

La presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE), Ana Vázquez ha calificado esta jornada de «histórica» recordando que «hace unos años era impensable establecer un diálogo entre médicos, familiares, pacientes y asociaciones». Vázquez, conjuntamente con la vicepresidenta de LIRE, Elisenda de la Torre, ha presentado las principales características de los servicios y tareas que llevan a cabo las Asociaciones y que van desde «recopilar y ofrecer información sobre las enfermedades reumatológicas hasta ayudar en la tramitación de informes, solicitudes de prestaciones o cualquier otro tipo de documentación que pueda ser de utilidad a las familias». El apoyo psicológico, el desarrollo de campañas educativas o el trabajo en sinergia entre asociaciones son otras de las actividades que lleva a cabo el movimiento asociativo y que, según algunos de los usuarios que han participado en el debate, «son de gran ayuda ante lo abrumador que puede ser la gran cantidad de información que te llega de golpe en la consulta médica».

En este sentido, algunos de los familiares de niños aquejados por enfermedades reumatológicas que han asistido al encuentro, han coincidido en señalar que «ante el primer diagnóstico, los padres sentimos miedo. En este contexto, tener a mano una asociación de pacientes que te pueda orientar es muy importante para las familias porque te ayuda a recuperar la seguridad».

El objetivo de la jornada ha sido dar a conocer la experiencia y la actividad que se lleva a cabo por parte de los reumatólogos y pediatras para mejorar la detección y tratamiento de pacientes con enfermedades reumáticas, que en España podrían afectar a entre 7.000 y 27.000 niños y niñas. Han participado también, la directora médico de Valdecilla, Rosana García; la reumatóloga, Natalia Palmou y el pediatra de Atención Primaria, Adrián G. Rogero, entre otros profesionales, además del consejero de Sanidad del Gobierno de Cantabria, Miguel Rodríguez.