El pasado 22 de febrero, la Sociedad Española de Reumatología (SER) organizó en Santander una jornada dedicada a los pacientes con Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS), reuniendo a cerca de 200 personas entre pacientes, especialistas y representantes de asociaciones. Un evento clave en el que se abordaron las necesidades, avances y retos en el manejo de estas patologías.

Un evento colaborativo para visibilizar las ERAS

La jornada contó con la colaboración de diversas entidades pertenecientes a LIRE, como la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), ALMA (Asociación LUpus Málaga y Autoinmunes), la Asociación de la Enfermedad de Behçet, Anadeju (Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil), FMF España (Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Relacionados) y SAF España (Asociación Española del Síndrome Antifosfolípido). Todas ellas desempeñaron un papel clave en la representación de los pacientes y en la sensibilización sobre estas enfermedades.

Principales temas abordados

La jornada puso el foco en varias cuestiones fundamentales para los pacientes con ERAS:

  1. Evaluación de la discapacidad en pacientes con ERAS
    • Se destacó la necesidad de mejorar los criterios de valoración de la discapacidad en pacientes con enfermedades autoinmunes reumáticas, dado el impacto que estas tienen en la calidad de vida y funcionalidad de quienes las padecen.
    • Se debatió sobre los procedimientos administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y las barreras que los pacientes enfrentan.
  2. Importancia del diagnóstico temprano y acceso a tratamientos
    • Se subrayó la relevancia de una detección precoz para mejorar el pronóstico y reducir la progresión de las enfermedades.
    • Se discutieron los avances en terapias dirigidas y biológicas, así como las dificultades de acceso a ciertos tratamientos en función de la comunidad autónoma.
  3. Necesidad de una mayor coordinación entre especialistas
    • Se puso en relieve la importancia de un enfoque multidisciplinar, en el que reumatólogos, internistas, inmunólogos y otros especialistas trabajen conjuntamente para una mejor atención de los pacientes.
  4. El papel fundamental de las asociaciones de pacientes
    • Se evidenció el valor de las asociaciones en el acompañamiento, asesoramiento y representación de los pacientes con ERAS.
    • Se hizo hincapié en la importancia de generar redes de apoyo y en la necesidad de impulsar la investigación con la participación de los propios pacientes.

El evento sirvió como punto de encuentro para fortalecer la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud, así como para definir líneas de trabajo que permitan mejorar la evaluación de la discapacidad y el acceso a tratamientos.

Desde LIRE y sus entidades asociadas, seguimos comprometidos con la defensa de los derechos de los pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas y con la difusión de información clave para su bienestar.