La Asociación Española de Esclerodermia culmina el mes de junio con la Primera Jornada Internacional sobre Esclerodermia en habla hispana
Después de 3 videoconferencias, un taller de risoterapia y la campaña «mi pasión me define, no mi enfermedad», la Asociación Española de Esclerodermia culmina el mes de junio con el primer evento internacional de habla hispana sobre esclerodermia.
Se trata de un seminario, que se emitirá a través de streaming, en el que participarán médicos reumatólogos y especialistas en esta enfermedad autoinmune de Argentina, Colombia, Estados Unidos, México y España.
Cartel sobre la 1ªJornada Internacional de Esclerodermia en habla hispana
Los especialistas que participarán en la Jornada tratarán, entre otros temas, sobre problemas gastrointestinales, hipertensión y fibrosis pulmonar o sobre el fenómeno de Raynaud.
El día internacional de la Esclerodermia se celebra desde 2010. Un año antes, las asociaciones europeas decidieron establecer el 29 de junio como fecha anual de conmemoración. Pero la noticia corrió rápidamente a escala mundial y organizaciones sobre esclerodermia de Estados Unidos, Canadá, Australia y otros países de Sudamérica decidieron adherirse a la iniciativa.
¿Por qué el 29 de Junio?
Uno de los objetivos principales de las asociaciones sobre enfermedades raras y/o autoinmunes, es dar a conocer la dolencia para que, cuanta más gente posible, tome conciencia y ayude a difundir la información. Esto, si se parte de cero, es difícil. Pero la cosa mejora cuando existe alguien famoso aquejado per la enfermedad. En el caso de la esclerodermia, resulta que el pintor surrealista y abstracto, Paul Klee, sufría esta enfermedad y murió a causa de ella, el 29 de junio de 1940. Esta es la historia.
¿Qué es la esclerodermia?
Según explica la Fundación Española de Reumatología, la esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica en la que se produce una alteración del colágeno (conjunto de proteínas que dan soporte a los órganos y tejidos del organismo), lo que provoca que la piel se endurezca. El tejido más afectado es la piel, pero otros órganos como los pulmones, el corazón, el riñón y el aparato digestivo también pueden verse dañados.
Es una enfermedad rara de origen desconocido, que afecta a una de cada 50.000 personas. Puede aparecer a cualquier edad siendo más frecuente en mujeres de mediana edad. Se sabe que su incidencia aumenta en grupos de personas expuestos a determinados productos tóxicos (como el tabaco) y que factores como el estrés excesivo, la exposición al frío y algunos fármacos pueden influir en el empeoramiento de los síntomas.
Interesante, ¿verdad? Pues si quieres más información, la Liga Española de Reumatología (LIRE) te anima a participar en la 1ª Jornada Internacional sobre Esclerodermia en habla hispana. Para hacerlo, hay que registrarse a través de este enlace. Una vez hecha la inscripción, los organizadores envían un correo con los detalles y el «link» correspondiente a la plataforma de retransmisión en directo para poder asistir al evento.
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